Goddag, mit navn er Muskelsvind

Har en anmeldelse i dagens Information af en ny dokumentar, "Svindlerne", om tre unge mænd med muskelsvind.

Jeg bliver nok upopulær blandt de mange, der synes, at det er dejligt, at der bare kommer "et eller andet" om handikap i medierne. At det er godt, når bare vi kan se, at også "muskelsvindlere" tænker på sex. Men personligt synes jeg altså, at vi skal sætte barren en lille smule højere!

Fx ville det være dejligt, hvis man kunne lave film om mennesker med muskelsvind i stedet for om muskelsvindlere.

UPDATE: Jeg har, sammen med min gode ven Peter Mikkelsen, uddybet min utilfredshed med dansk medierepræsentation af mennesker med handikap i interviewet "Den stereotype skæbnefortælling om handikap" på Modkraft.


Muskelsvind på vestjysk er rigtig ’træls’

Det er svært at komme under huden på de tre hovedpersoner i ’Svindlerne’. For selv om portrætfilmen er pinefuldt grænseløs i sin udstilling af de medvirkendes seksualliv, er den overfladisk og fejler totalt, hvis målet er at bygge bro mellem mennesker med og uden muskelsvind

Tre unge mænd, der er glade for fest og damer. Hvorfor lave en portrætfilm om noget så fortærsket?

Fordi disse tre – Mugge, Søgaard og Nasser – har muskelsvind af typen Duchenne, og så er det almindelige blevet ualmindeligt. Det er præmissen for dokumentarfilmen Svindlerne – slang for mennesker med muskelsvind – som følger en vennetrio over fire år. Til fester, i Berlin og til den enes begravelse. Ambitionen er ifølge pressematerialet et »ærligt og grænseløst« portræt, og instruktør Michael Staal Dinesen lægger sig i den observerende tradition med ’fluen på væggen’-sekvenser, hvor vi får lov at skue ind i mændenes private sfærer.

Dertil kommer ’en til en’-interview transformeret til monologer, idet de synlige spor af instruktøren er fjernet. Til gengæld tilsat forhørsagtig belysning, der giver mændene slagskygger og sved på panden. Den uskønne æstetik vil sikkert af nogle blive prist som hyper- realisme, der intet skjuler, men er åbenlys iscenesættelse, for til dagligt har Mugge, Søgaard og Nasser næppe projektører rettet mod panden. De bliver belyst og klædt af til denne særlige lejlighed. Det sidste bogstaveligt talt, når vi ser de unge mænd bade eller dyrke sex.

Netop sex – eller rettere: manglen på samme – er ud over døden et hovedtema. De tre mænd har selvsagt samme begær som alle andre unge, men har uheld i kærlighed og ikke fysikken til at klare sig med ’klør fem’. Det fører blandt andet til en sexrejse til Berlin, og her forsøger filmen – igen ifølge pressematerialet – at tage hul på en kontroversiel debat: »Hvordan gør man, når man ikke kan røre sig, men trænger voldsomt til at blive rørt ved af andre end de utallige, trofaste hjælpere? Og er købesex det, der skal til?«

Grænseløst indblik
Til forskel fra den fremragende Scarlet Road (2011) om samme emne, der viser nøgenhed på en respektfuld måde og uden money shot, stopper Svindlerne ikke, mens legen er god. Resultatet er grimt og helt sikkert ’grænseløst’, men samtidig – paradoksalt nok – overfladisk. At det for de her mænd ikke blot handler om at få lettet trykket, men også om længsel efter nærhed og slet og ret berøring, antydes med en kommentar fra Mugge.

»Hun var rigtig god til at være kærlig. Ikke bare sex, også nusseri. Alt det, man savner med en rigtig pige.«

Her var en åbning, en mulighed for at spørge ind og faktisk folde emnet og mændenes individuelle oplevelser ud, men instruktøren forspilder den. Hvad, han egentlig vil med den ekstremt eksplicitte sexsekvens, er svært at regne ud, men barberet for kontekst og refleksion tjener den i praksis højst ét formål: at kropskapable seere kan stille deres nyfigenhed i forhold til, hvordan de der krøblinger monstro gør. Kropskapable seere er til gengæld glemt de mange steder, hvor filmen bliver indforstået. Som respiratorbruger kan jeg godt afkode, at det, der foregår, er et tubeskift, men det kan gennemsnitsdanskeren næppe. Og når Nasser bemærker, at uden muskelsvind var han næppe kommet på højskole, så er det sort snak for alle, der ikke ved, at der findes en Egmont Højskole med speciale i elever med handikap.

Men der er mere alvorlige videnshuller i fortællingen.

Vi får f.eks. aldrig uddybet, at de tre mænd bor på landet side om side med ældre mennesker, selv om det formodentlig påvirker deres tilværelse lige så meget som muskelsvind. Vi får ikke engang at vide, hvordan vennerne har lært hinanden at kende. Som baggrund får vi stort set kun tre sygdomshistorier, der krydsklippes, så vi må forstå, at mændenes skæbner kommer fuldstændig ud på ét.

Hvor voldsomt sygdommen har udviklet sig, bliver understreget af VHS-optagelser fra barndommen suppleret af udsagn fra de respektive mødre, hvilket virker underligt umyndiggørende, når man tænker på, at vi har med tre fuldvoksne mænd at gøre. Hvorfor må de ikke selv berette om deres ungdom, når nu resten af filmen udelukkende præsenteres gennem deres stemmer og indbyrdes dialog? Og vi er ikke fem minutter inde i filmen, før dramaet sættes på spidsen med oplysningen om, at vennerne skal skynde sig med damejagten, inden de dør alt for tidligt.

På den måde bliver det, der foregiver at være en portrætfilm, til en muskelsvindreportage ikke helt ulig Kaare Sands melodramatiske Min krop forsvinder (2004), som også fulgte tre personer med Duchenne. Der er helt sikkert flere fine passager at finde Svindlerne – f.eks. når Nasser siger, at det ville være »træls« at dø for tidligt, hvortil Mugge prompte bemærker, at »det kunne ikke siges mere vestjysk, det der!«

Fejlslagen film
Men ligesom hos Sand forbliver hovedfokus desværre handikap på en sådan måde, at det fremmede og forfærdende fylder på bekostning af det relaterbare. Hvad instruktøren vil ud over at begå en grænseløs film, er svært at lure.

Men hvis intentionen er at bygge bro mellem mennesker med og uden muskelsvind, fejler han totalt. Hvis intentionen er at lave portræt af tre mennesker, fejler han også.

Det bliver pinefuldt tydeligt, da de to overlevende venner afslutningsvist ser på fotos fra den tredjes liv: Her er glimt af et menneske, som vi slet ikke lærte at kende! Som handikaptypen ’svindler’, jovist, men ikke som individ.

Hvad lærte vi så?

At muskelsvind, for nu at sige det på godt vestjysk, er træls. Efter fire års optagelser havde jeg håbet på bare lidt flere nuancer.


Sarah Glerup er cand.mag. i medievidenskab og har skrevet specialet ’Dansk film på krykker’ om handikap i filmhistorien. Desuden er hun selv født med muskelsvind.