Det er en vild oplevelse at deltage i X Factor. Det er sjovt at synge – men det er overvældende at blive omdrejningspunktet for medier og menneskers meninger om min krop og mit handikap. De her foreløbige refleksioner er skrevet midt i orkanens øje.
Jeg er ikke naiv. Jeg har haft mit handikap i snart 31 år, og da jeg meldte mig til X Factor vidste jeg godt, at handikap ville blive en del af historien. For selvfølgelig kan jeg ikke lægge min kørestol og respirator af derhjemme de dage, hvor jeg optræder. Og selvfølgelig vil min egen lavpraktiske tilgang til muskelsvind – som et grundvilkår, men ikke noget definerende for mig som Sarah – ikke blive delt af alle journalister, producere og seere derude.
Men jeg undervurderede, hvor vild mediemaskinen er. Jeg troede, at jeg som cand.mag. i medievidenskab og ansat på et pressekontor ville kunne styre fortællingerne nogenlunde, så handikap i hvert fald ikke blev hele historien. Det, må jeg sande, er sværere end som så.
Det overblik er røget for mig, nu hvor liveshowene kører. Fordi mine uger er pakkede med prøver, har jeg ikke tid til overs til at detailstyre noget som helst. Og en ellers planlagt historie, som jeg har godkendt, vandrer hurtigt til andre medier, hvor den får nye drejninger uden for min kontrol.
Et konkret eksempel: Allerede i januar snakkede jeg med DR om, at de gerne måtte lave en artikel under den lidt humoristiske overskrift, at jeg ”samler på minoriteter”. Jeg ville gerne undgå, at fokus udelukkende blev på mit handikap, så derfor tænkte jeg, at det var cool at supplere med en historie om min seksuelle orientering. Det ville samtidig indirekte slå fast, at handikap ikke automatisk har pil til aseksuel.
Så langt så godt. Artiklen lå klar, var godkendt af mig, og blev på rette tidspunkt offentliggjort på DR’s hjemmeside. Derfra blev den så samlet op af medier, jeg ikke havde snakket med. De tog indholdet direkte fra DR’s side, men tilføjede twist, så det fx i MetroXpres kom til at hedde: ”’X Factor’-deltager afslører: Jeg er homoseksuel”, og i Dagens ligefrem ”Ærlig X Factor-deltager afslører.” På den måde kom min banale konstatering af, at jeg har flere minoriteter og facetter med mig, til at lyde som om, der er noget fordækt over min seksuelle orientering, selvom hvem som helst har kunnet google sig til den. Overskriften i Dagens antyder ligefrem, at man må være decideret uærlig, hvis man ikke fortæller om sin homoseksualitet – et budskab, som, jeg aldrig nogensinde havde forestillet mig, kunne komme ud af den historie, jeg startede med at godkende!
Den mest ubehagelige historie er den, der handler om medlidenhed: At jeg kun deltager i liveshows, fordi nogen synes, at det er synd for mig, og berøringsangst over for handikap gør, at ingen siger sandheden. Den berøringsangst er nu svær at få øje på i de mange, mange kommentarer om, at en kørestol ikke hører hjemme på scenen, at jeg ødelægger showet ved ikke at kunne bevæge mig, at jeg spekulerer i medlidenhedstemmer i kraft af mit handikap. På den officielle X Factor-side på Faceboook er ligefrem opstået en konspiration om, at Muskelsvindfonden har bestukket DR for at få mig i liveshows..!
Jeg kunne sige meget om de her medlidenhedspåstande. Jeg kunne sige, at der ikke er grund til at have medlidenhed med mig, fordi jeg har et fedt liv. At der tydeligvis ikke er nogen, der har medlidenhed med mig, for så havde jeg sgu nok fået flere stemmer til liveshow 1. Eller at al den fokus på min kørestol er præcis lige så usaglig som fokus på en deltagers hudfarve og dermed at sidestille med racisme. Det kan jeg godt sige, men derfra, hvor jeg taler lige nu, ville det via mediemaskinen bliver oversat til noget helt, helt andet: Hun klager, fordi hun er en bitter krøbling, der håbede på mere medlidenhed. Eller hun bliver påvirket, fordi hun er en svag krøbling, der ikke tåler sandheden, og reelt ikke hører hjemme i et barskt tv-show.
Det er nok den mest voldsomme og overraskende oplevelse for et menneske som mig, der er vant til at have ordet i sin magt: At jeg pludselig står i en position, hvor min bedste mulighed er at bide alle ord i mig. Fordi mediemaskinen har sat nogle rammer op, som det er rigtig svært at tale indenfor. Dét havde jeg ikke forudset.
Seere og journalister, der udbreder feticheringshistorien hæfter sig ved, at Blachman har kaldt mig ”robotificeret” og sagt, at jeg ”gør det cool at være handikappet”, og de mener, at min performance af ’Strict Machine’ feticherede handikap ved at bruge kørestolen aktivt og lege med tanken om, at jeg på en måde er menneske og maskine på én gang; en slags cyborg.
Både tilhængerne af medlidenhedshistorien og feticheringshistorien har mange meninger om, hvad der er bedst for mig uden faktisk at spørge mig. Første hold mener, at jeg ikke kan være tjent med medlidenhed, men hellere må høre sandheden(!), som de så leverer på repeat. Andet hold mener, at feticheringen fremmedgør mig ved at tage fokus fra, at jeg er et menneske som alle andre og ikke defineret af mit handikap.
Igen bliver det svært for mig at have min egen stemme, når andre tager over med tolkninger.
Men når jeg bruger min stol til at bevæge mig, til at danse på min egen måde i min performance af ’Strict Machine’, så oplever jeg stolen som en forlængelse af mig. Jeg ønsker ikke, at folk skal abstrahere fra den, som om der var noget skamfuldt over at bruge kørestol eller respirator. Mit handikap definerer mig ikke, men som jeg har lært fra Pride-parader med LGBT-miljøet, så er der ingen grund til at gemme sin anderledeshed i skabet. Jeg kan slet ikke gemme mit handikap i skabet, selv hvis jeg prøvede. Det tætteste, jeg kan komme, er at sidde helt stille på scenen og forlange intet andet end nærbilleder af mit ansigt. Eller at holde mig væk fra scener generelt. Begge dele er da virkelig dødssyge løsninger! Og begge dele kommer til at signalere, at handikap er noget, man skal skamme sig over og i bedste fald kan få folk til at abstrahere fra.
Men jeg vil ikke bede folk om at lade som om, jeg ikke sidder i kørestol. Jeg vil ikke bede folk om at tolerere mig som ”næsten-normal”, hvis man kniber øjnene sammen. Jeg beder i stedet om respekt på mine egne præmisser, hvor jeg altid har handikap og maskiner med mig og aldrig nogensinde kommer til at opfylde de gængse kriterier for normalitet. Hvor jeg elsker mine maskiner og ser dem som en forlængelse af mig, som gør mit liv muligt. Hvor jeg teknisk set faktisk er cyborg – men også samtidig er sanger, lesbisk, venstreorienteret, katteejer, Lego-fan og så uendeligt meget mere end det.
Jeg ved godt, det er meget at kræve at få så mange facetter med i prime time tv. Så i første omgang vil jeg bare synge videre og håbe på, at journalister og seere derude i det mindste begynder at se lidt mere end den ene facet, der er mit handikap.
Jeg er ikke naiv. Jeg har haft mit handikap i snart 31 år, og da jeg meldte mig til X Factor vidste jeg godt, at handikap ville blive en del af historien. For selvfølgelig kan jeg ikke lægge min kørestol og respirator af derhjemme de dage, hvor jeg optræder. Og selvfølgelig vil min egen lavpraktiske tilgang til muskelsvind – som et grundvilkår, men ikke noget definerende for mig som Sarah – ikke blive delt af alle journalister, producere og seere derude.
Men jeg undervurderede, hvor vild mediemaskinen er. Jeg troede, at jeg som cand.mag. i medievidenskab og ansat på et pressekontor ville kunne styre fortællingerne nogenlunde, så handikap i hvert fald ikke blev hele historien. Det, må jeg sande, er sværere end som så.
Som enkeltperson mister man overblikket
I starten var mediemaskinen til at overskue for mig, fordi der var få kokke og god tid til at skære historierne til. Kun DR og produktionsselskabet BLU lavede tekst og billeder, og de første udsendelser var optaget på forhånd. Bootcamp fandt sted i starten af december, men blev først vist på tv 12. februar, hvor finalisterne afsløredes, og alting begyndte at tage fart. Men i ugerne imellem var der god tid til at forproducere nyhedshistorier i samarbejde med BLU og DR. Vi kunne snakke dem igennem, jeg kunne godkende dem i detaljer og forberede mig på mulige reaktioner, når de på et senere tidspunkt ville blive publiceret.Det overblik er røget for mig, nu hvor liveshowene kører. Fordi mine uger er pakkede med prøver, har jeg ikke tid til overs til at detailstyre noget som helst. Og en ellers planlagt historie, som jeg har godkendt, vandrer hurtigt til andre medier, hvor den får nye drejninger uden for min kontrol.
Et konkret eksempel: Allerede i januar snakkede jeg med DR om, at de gerne måtte lave en artikel under den lidt humoristiske overskrift, at jeg ”samler på minoriteter”. Jeg ville gerne undgå, at fokus udelukkende blev på mit handikap, så derfor tænkte jeg, at det var cool at supplere med en historie om min seksuelle orientering. Det ville samtidig indirekte slå fast, at handikap ikke automatisk har pil til aseksuel.
Så langt så godt. Artiklen lå klar, var godkendt af mig, og blev på rette tidspunkt offentliggjort på DR’s hjemmeside. Derfra blev den så samlet op af medier, jeg ikke havde snakket med. De tog indholdet direkte fra DR’s side, men tilføjede twist, så det fx i MetroXpres kom til at hedde: ”’X Factor’-deltager afslører: Jeg er homoseksuel”, og i Dagens ligefrem ”Ærlig X Factor-deltager afslører.” På den måde kom min banale konstatering af, at jeg har flere minoriteter og facetter med mig, til at lyde som om, der er noget fordækt over min seksuelle orientering, selvom hvem som helst har kunnet google sig til den. Overskriften i Dagens antyder ligefrem, at man må være decideret uærlig, hvis man ikke fortæller om sin homoseksualitet – et budskab, som, jeg aldrig nogensinde havde forestillet mig, kunne komme ud af den historie, jeg startede med at godkende!
Seerstorm: Hun er der bare af medlidenhed!
Mere overvældende er de historier, der er vokset op omkring mit handikap. Mange af dem er startet på sociale medier, men er siden samlet op og forstærket af kulørte blade og formiddagsaviser.Den mest ubehagelige historie er den, der handler om medlidenhed: At jeg kun deltager i liveshows, fordi nogen synes, at det er synd for mig, og berøringsangst over for handikap gør, at ingen siger sandheden. Den berøringsangst er nu svær at få øje på i de mange, mange kommentarer om, at en kørestol ikke hører hjemme på scenen, at jeg ødelægger showet ved ikke at kunne bevæge mig, at jeg spekulerer i medlidenhedstemmer i kraft af mit handikap. På den officielle X Factor-side på Faceboook er ligefrem opstået en konspiration om, at Muskelsvindfonden har bestukket DR for at få mig i liveshows..!
Jeg kunne sige meget om de her medlidenhedspåstande. Jeg kunne sige, at der ikke er grund til at have medlidenhed med mig, fordi jeg har et fedt liv. At der tydeligvis ikke er nogen, der har medlidenhed med mig, for så havde jeg sgu nok fået flere stemmer til liveshow 1. Eller at al den fokus på min kørestol er præcis lige så usaglig som fokus på en deltagers hudfarve og dermed at sidestille med racisme. Det kan jeg godt sige, men derfra, hvor jeg taler lige nu, ville det via mediemaskinen bliver oversat til noget helt, helt andet: Hun klager, fordi hun er en bitter krøbling, der håbede på mere medlidenhed. Eller hun bliver påvirket, fordi hun er en svag krøbling, der ikke tåler sandheden, og reelt ikke hører hjemme i et barskt tv-show.
Det er nok den mest voldsomme og overraskende oplevelse for et menneske som mig, der er vant til at have ordet i sin magt: At jeg pludselig står i en position, hvor min bedste mulighed er at bide alle ord i mig. Fordi mediemaskinen har sat nogle rammer op, som det er rigtig svært at tale indenfor. Dét havde jeg ikke forudset.
Fetichering: Cyborg, menneske eller begge dele?
En anden tolkning af mit handikap, som er svær for mig at håndtere, er den, der handler om, at mit handikap bliver feticheret i X Factor. Fortællingen har det til fælles med medlidenhedshistorien, at den hævder, at mit handikap bliver dyrket for meget. Nu ikke fordi folk synes, at det er synd – men fordi folk synes, at det er eksotisk.Seere og journalister, der udbreder feticheringshistorien hæfter sig ved, at Blachman har kaldt mig ”robotificeret” og sagt, at jeg ”gør det cool at være handikappet”, og de mener, at min performance af ’Strict Machine’ feticherede handikap ved at bruge kørestolen aktivt og lege med tanken om, at jeg på en måde er menneske og maskine på én gang; en slags cyborg.
Både tilhængerne af medlidenhedshistorien og feticheringshistorien har mange meninger om, hvad der er bedst for mig uden faktisk at spørge mig. Første hold mener, at jeg ikke kan være tjent med medlidenhed, men hellere må høre sandheden(!), som de så leverer på repeat. Andet hold mener, at feticheringen fremmedgør mig ved at tage fokus fra, at jeg er et menneske som alle andre og ikke defineret af mit handikap.
Igen bliver det svært for mig at have min egen stemme, når andre tager over med tolkninger.
Jeg vover at tale fra min position alligevel:
Jeg er lige så lidt defineret af mit handikap, som jeg er af at være lesbisk eller fra Lolland eller glad for chokolade. Derfor afskyr jeg at blive reduceret til kørestolsbruger, hvad enten midlet er (påstande om) medlidenhed eller fremmedgørende fetichering. Jeg fatter ikke, hvorfor nogen skulle have medlidenhed med mig. Jeg har ikke lyst til, at DR’s indslag kun skal handle om muskelsvind eller den rampe, de har bygget til X Factor-scenen.Men når jeg bruger min stol til at bevæge mig, til at danse på min egen måde i min performance af ’Strict Machine’, så oplever jeg stolen som en forlængelse af mig. Jeg ønsker ikke, at folk skal abstrahere fra den, som om der var noget skamfuldt over at bruge kørestol eller respirator. Mit handikap definerer mig ikke, men som jeg har lært fra Pride-parader med LGBT-miljøet, så er der ingen grund til at gemme sin anderledeshed i skabet. Jeg kan slet ikke gemme mit handikap i skabet, selv hvis jeg prøvede. Det tætteste, jeg kan komme, er at sidde helt stille på scenen og forlange intet andet end nærbilleder af mit ansigt. Eller at holde mig væk fra scener generelt. Begge dele er da virkelig dødssyge løsninger! Og begge dele kommer til at signalere, at handikap er noget, man skal skamme sig over og i bedste fald kan få folk til at abstrahere fra.
Men jeg vil ikke bede folk om at lade som om, jeg ikke sidder i kørestol. Jeg vil ikke bede folk om at tolerere mig som ”næsten-normal”, hvis man kniber øjnene sammen. Jeg beder i stedet om respekt på mine egne præmisser, hvor jeg altid har handikap og maskiner med mig og aldrig nogensinde kommer til at opfylde de gængse kriterier for normalitet. Hvor jeg elsker mine maskiner og ser dem som en forlængelse af mig, som gør mit liv muligt. Hvor jeg teknisk set faktisk er cyborg – men også samtidig er sanger, lesbisk, venstreorienteret, katteejer, Lego-fan og så uendeligt meget mere end det.
Jeg ved godt, det er meget at kræve at få så mange facetter med i prime time tv. Så i første omgang vil jeg bare synge videre og håbe på, at journalister og seere derude i det mindste begynder at se lidt mere end den ene facet, der er mit handikap.